天津合众罕见病关爱帮扶中心携手CFRD创梦团，推动未来的医药从业人员关注罕见病

7月7日是世界卡尔曼氏综合症日，当日，天津合众罕见病关爱帮扶中心牵头的关爱卡尔曼氏综合症患者人群主题宣讲会活动成功举办，北京协和医院和南开大学附属天津第一中心医院的二位教授莅临宣讲，南开大学CFRD创梦团大力宣传，医学院与药学院鼎力相助，同学们积极参与，全会人数高达101人，整个活动圆满举行。

此次活动，北京协和医院内分泌科茅江峰教授、南开大学附属天津第一中心医院男科方祺博士受邀参与，共同分享关于卡尔曼氏综合症及性腺发育领域疾病相关诊疗常识，请广大卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺激素性腺功能减退症、克氏综合征等患者及潜在未确诊的性腺发育迟缓人群积极参与现场咨询权威医学教授现场解答，抚慰各地患者心理，让大家积极治疗，乐观面对后续的人生。

在本场活动当中，南开CFRD创梦团成员与嘉宾积极互动。南开CFRD创梦团，是一只以服务罕见病患者为宗旨的公益创业团队。CFRD创梦团致力于打造罕见病多利益相关者沟通平台，促进罕见病领域多维度研究发展和多领域多层次一体化，兼具情怀与专业性。团队不忘公益初心，获得南开大学医学院、药学院的大力支持，更是受到南开大学创新创业相关部门的认可与鼎力协助。

在CFRD创梦团和南开大学相关学院的推广中，越来越多相关专业的大学生参与到了罕见病有关的活动，就本次活动而言，南开大学医学院和药学院的同学们都积极参与到讲座活动中，并积极地和嘉宾互动。这对于该组织的发展而言，也是一个重要的历程，原先罕见病的患者组织往往只是一个比较小的圈子，供患者内部交流，或者只是一些相关的行业人员，但现在大学生们的参与会让整个组织更有活力。合众组织的负责人也表示，他们也很高兴大学生们参与到本次活动中来。医学院的大学生们未来都是医疗行业中的中坚力量，能让他们积极参与到一些罕见病有关的活动中，可以扩大组织的影响力，让整个组织能更好，更持续地为患者服务。

本次合众组织的公益讲座活动反响很好，在不同类型的听众中都收到了很好的反馈。部分患者表示，通过这一次讲座对疾病有了更加全面的认识，知道了在治愈这种疾病中所需要经历的过程，方便以后与医生的沟通，在线上活动的提问环节，有很多患者就自己的病情与茅教授交流，都得到了准确有效的答案，也了解到更多成功治愈的案例。对于部分准医生们来说，他们日后可能并不会从事相关的疾病工作，但他们也能通过这一次讲座，对这个疾病有所了解，龚硕同学就表示：“也许我们在行医过程中不会碰到这种病，但是有个了解也可以让我们以后遇到这种病有一种额外的思考，减少误诊的概率。”那对于一些即将从事相关行业的南开大学医学院的“准医生”们，他们还了解了治愈疾病过程中，另外两个重要的点，就是对于患者的人文关怀和心理治疗。两位同学表示：“我们了解到卡尔曼氏综合征患者这样一个特殊的群体，他们需要的不只是疾病的治疗，更需要心理上的关怀和自信心的重建。茅教授讲到：“好的治疗方法才能有好的治疗结果。”对于罕见病患者是这样，对于其他患者更是这样。身为未来的医生，我们必须将人文关怀的理念融合进对患者的治疗中，要结合患者的情况和意愿，为他们量身制定最合理、最能减轻痛苦的治疗方案，确保每位患者的生活质量。在治愈疾病的过程中，患者的心理往往都有一些伤害，在治疗过程中，如果能加入一些人文关怀，会让患者的康复效果更好。”

本次世界卡尔曼氏综合症日主题宣讲活动取得了很好的效果，但罕见病的普及宣传仍然困难重重，投入到其中的资源仍然偏少。即使在行业内，信息之间的交流也并不充分。即使如此，天津合众罕见病关爱中心与CFRD创梦团的队员们仍然坚持以自身优势为基础，致力于使罕见病患者“被看见，被关爱”，在为罕见病患者服务的路上继续走下去，发挥自己的力量。